Mi rivolgo a tutti voi, ma specialmente a coloro che vivono una situazione di diversabilità a causa di una malattia rara:
Stiamo raccogliendo le testimonianze per l'incontro con la regione Lombardia che Uniamo (federazione Italiana Malattie Rare) farà l'11 dicembre, sulle malattie rare. All'incontro saranno presenti anche politici che legiferano in ambito nazionale. L'invito è rivolto dunque a tutt'Italia. Vi prego, aiutateci a inoltrare questa mail, in maniera da poter raccogliere più testimonianze possibili!!
Questo il Testo...
" A seguito della convocazione di una tavola rotonda con i rappresentanti della sanità Lombarda, le Associazioni di pazienti richiedono la Vostra Collaborazione.
Raccontateci le risposte più assurde, le avventure più paradossali avute nell'ambito Sanità, con medici, dipendenti e Pubbliche Amministrazioni.
Saranno riferite ai politici direttamente interessate, in forma anonima.
Grazie della collaborazione".
Rispondete please.... potrebbe essere un' opportunità anche per snellire la burocrazia e rendere più efficienti i servizi!!
Potete mandare le vostre testimonianze a info@nathan-forum.org, oppure direttamente a alessandra.scoglio@gmail.com, presidente AVDU (Associazione Volontari Disabili Universitari)
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